Luis Daniel Cambero 18 de febrero de 2023
Seis,
cuatro y tres meses suman este febrero personas trasplantadas de riñón
residenciados en Aragua, Bolívar, Mérida, Lara, Táchira y Zulia sin recibir el
tratamiento completo que requieren para conservar el órgano. Los fármacos que
toman son suministrados por las farmacias de alto costo que dependen del
Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS). Los pacientes renales en
Venezuela cerraron el 2022 y comenzaron el 2023 denunciando la situación
–también la entrega de medicamentos vencidos– y recurriendo a ONG para poder
cumplir con sus tratamientos.
No es
la primera vez que esto pasa, en 2015 comenzaron las fallas de
inmunosupresores, sustancias indispensables para las personas trasplantadas: en
2017 y 2018 la aguda escasez hizo que varias personas presentarán rechazos o
perdieran el órgano donado; otros, lamentablemente, fallecieron. Quienes tienen
esta condición hoy temen que ese escenario se repita.
TalCual junto con los diarios ElImpulso.com, El Tiempo, La Mañana, Yaracuy al Día, La Nación, La Verdad y Radio Fe y Alegría, se unieron una vez más para ofrecer una visión más amplia de cómo se ha ido agravando la situación de los pacientes renales en Venezuela, en esta entrega se detallan las irregularidades que deben sortear las personas que tienen un trasplante de riñón.
Testimonios
de cinco venezolanos trasplantados de riñón, residenciados en Aragua, Táchira,
Lara y Zulia y entrevistas con voceros de las organizaciones Amigos Trasplantados de Venezuela (ATV),
Organización Nacional del Trasplante de Venezuela (ONTV)
y Prepara Familia, conforman
este especial.
Los
requerimientos de un trasplantado
Toda
persona que cuenta con un órgano trasplantado debe tomar un tratamiento
farmacológico conformado por medicamentos inmunosupresores desde el primer día
del trasplante, y deben seguirlos tomando durante toda la vida. Los
inmunosupresores son obligatorios para disminuir la reacción del organismo
frente al órgano trasplantado, es lo que se conoce como rechazo. Bajo ningún
concepto debe dejar de tomar o modificar las dosis de los fármacos por cuenta
propia.
Los
últimos ocho años son varios los inmunosupresores que requieren los
trasplantados que han escaseado en Venezuela en distintos periodos, y algunos
por lapsos prolongados. Más recientemente, los medicamentos que faltan son el
micofelonato mofetil de 500 mg, micofelonato sódico de 360 mg y ciclosporina de
25 y 50 mg.
Algunos
de los medicamentos que toman las personas con trasplantes se pueden conseguir
en farmacias privadas; sin embargo, el costo es impagable para la mayoría de
los venezolanos.
“No
todos los medicamentos que requieren las personas con trasplantes se consiguen
en farmacias privadas, porque son muy costosos, algunos se consiguen en Badam (Fundación Banco de Drogas
Antineoplásicas); pero suponiendo que pudiera comprarse todo en farmacias
particulares, el tratamiento mensual podría estar alrededor de los $600:
la mayoría de los pacientes no tienen cómo cubrir esa cifra para tratamientos
que son de por vida”, explica Reymer Villamizar, director de la organización
Amigos Trasplantados de Venezuela (ATV).
Registros
del IVSS advierten que en el país hay 2.698 personas trasplantadas, de las
cuales 2.555 son renales.
Las
fallas y retrasos en la entrega de estos medicamentos por parte del Seguro
Social suelen ser más accidentadas en el interior del país, donde incluso el
despacho es distinto o “personalizado”.
“En el
interior deben esperar las valijas que salen de Caracas, estás muchas veces se
retrasan por fallas en los camiones o irregularidades en el suministro de
combustible. Lo otro es que en muchas ciudades del interior los medicamentos
llegan personalizados; por ejemplo, a Pedro Pérez, en Zulia, un mes le llegan
80 pastillas de micofelonato y una caja ciclosporina, pero a Carmen Rojas solo
le llega una caja de ciclosporina. ¿Por qué pasa esto? Nadie sabe. La respuesta
que reciben de los trabajadores del Seguro Social es: ‘así lo mandaron de
Caracas’”.
Medicamentos
vencidos
La
escasez y retrasos en la entrega de medicamentos no es lo único con lo que
deben lidiar las personas trasplantadas, con frecuencia reciben del Seguro
Social medicamentos vencidos y desde hace unos meses, tienen que costear los
exámenes de laboratorio que deben hacerse con periodicidad.
“Desde
que comenzó la crisis en varias oportunidades hemos recibido denuncias de
personas a las que les hacen entrega de medicamentos vencidos o de algunos que
vienen en mal estado, pulverizados o partidas las pastillas. Recientemente, una
persona denunció que recibió en la farmacia de Los Ruices (Caracas) un
sirolimus (inmunosupresor) vencido en 2021”, señala Villamizar.
Jhonny
Varela (54 años) y Tomás Benavides (44 años) son pacientes trasplantados de
riñón, residenciados en Táchira, y ambos recibieron el órgano en el año 2013.
Varela señala que siempre ha recibido su tratamiento completo en el Seguro
Social, mientras que Benavides tuvo un episodio de rechazo en 2018, por lo que
regresó a la unidad de diálisis: esto debido a que suspendió su tratamiento con
ciclosporina, porque pasó seis meses sin conseguir el fármaco.
En lo
que también coinciden ambos trasplantados, es que desde hace varios años ellos
deben pagar de su bolsillo los exámenes de laboratorio de rutina que deben
hacerse las personas con su condición.
“Cada
seis meses me hago exámenes de rutina, voy guardando para pagarlos, porque en
el Seguro Social desde hace años no se hacen estos laboratorios. Gasto
alrededor de $30 en exámenes de urea, creatinina y perfil 20”, cuenta Varela.
Aunado
a esto, Carmen Padilla, paciente renal radicada en Lara, señala que en esta
región sufren por turnos quirúrgicos para las personas que ameritan colocación
de goretex, prótesis que se le coloca al paciente en diálisis, por lo que
buscar una alternativa privada no es viable, pues la más económica se consigue
en $400 y una cirugía privada “está en los 3.000 y 4.000 dólares”.
Los
que esperan por un trasplante
Mientras
los pacientes renales trasplantados deben lidiar con la falta de medicamentos,
muchos de los que están en diálisis esperan por la reactivación de trasplantes,
suspendidos en 2017, por fallas en el suministro de inmunosupresores por parte
del Seguro Social. De acuerdo con informes y datos de las organizaciones ATV y
de la ONTV: hasta 2017, en promedio, se hacían 150 trasplantes al año;
actualmente, hay 7 mil pacientes en diálisis, de los cuáles el 40% podría ser
candidato a un trasplante; y un trasplante en una clínica privada ronda los 90
mil dólares.
El
pasado noviembre de 2021, el mandatario Nicolás Maduro prometió que se
reanudaría: solo a unos cuantos pocos les alcanzó la promesa.
“Tras
el anuncio de Nicolás Maduro, en noviembre de 2021, fueron pocos los
trasplantes que se hicieron, dos o tres. Luego, a principios de 2022, luego de
la muerte de varios niños en el JM de Los Ríos, se volvió a tocar el tema y en
marzo se anunció la creación de la Unidad de Trasplantes de El Paraíso. Ese
centro fue inaugurado y en julio comenzaron a hacerse operaciones ahí, pero eso
ha sido bajo un total hermetismo. En noviembre del año pasado se anunció la
‘reactivación de los trasplantes’ en el JM de Los Ríos (Hospital de Niños José
Manuel de los Ríos), se hizo una operación y a esta fecha no se ha realizado
ninguna más”, rememora Villamizar.
No hay
una cifra de cuántas personas han fallecido en Venezuela a la espera de un
trasplante; tampoco hay una cifra exacta de cuántos trasplantes se han
realizado en el país, entre 2017 y 2023. Mientras que previo a la suspensión
llegaron a hacerse más de 3.500 trasplantes, entre los años 2000 y 2014.
“En
hospitales públicos no hay cifras oficiales de cuántos trasplantes se han
realizado en estos años, y en las clínicas se lleva la cuenta muy celosamente,
pero no hay cifras oficiales escritas. El año pasado (2022), según fuentes
extraoficiales, se habla de que se realizaron unos siete trasplantes de vivo a
vivo entre El Paraíso, el Hospital Militar de Caracas y el que se realizó por
primera vez en muchos años, de vivo a vivo, en el JM de los Ríos; el día 30 de noviembre
de 2022”, explica Lucila Velutini, miembro de ONTV.
Hasta
noviembre de 2022, 75 niños en el servicio de nefrología del hospital infantil,
habían fallecido, entre 2017 y 2022.
El
pasado enero la familia de Ángel Da Silva (el joven que recibió el trasplante
en el JM de los Ríos) reveló que no
encontraban todos los inmunosupresores que requería, no tenían el
protocolo completo.
“Nosotros
lo habíamos advertido, porque no se puede realizar este tipo de trasplante así
sea de vivo a vivo, si no se le garantiza al paciente, en este caso al
adolescente, las condiciones mínimas para realizar una operación de este tipo
que es muy delicada”, recuerda Katherine Martínez, directora de Prepara
Familia.
Estar
en diálisis no es mejor
La
situación en las unidades de diálisis
no es mejor. Las fallas
de los servicios públicos (agua, electricidad y transporte) así como
la falta de repuestos o sustitución de máquinas de riñón artificial (MRA),
impiden que los pacientes renales puedan contar con tratamiento óptimo. De
acuerdo con datos recogidos por distintas organizaciones, actualmente en
Venezuela hay:
-146
unidades de diálisis, de las cuales solo funcionan el 50%: 8 en Anzoátegui y
Táchira; 10 en Bolívar y Lara; 3 en Falcón; 2 en Yaracuy; 13 en Zulia y 22 en
el Distrito Capital; por citar las principales regiones del país.
-El
tipo de máquinas de Hemodiálisis que hay en estos centros es de origen alemán:
80% son viejas.
-6.500
pacientes renales reciben atención en unidades de diálisis. El tiempo promedio
de diálisis que reciben en la semana es de 3 horas.
– Se
requieren más 876 personas calificadas para trabajar en estos centros de salud.
A casi
10 años de fallas en el despacho de medicamentos inmunosupresores o anti
rechazo y a cinco y ocho meses de la suspensión del Sistema de Procura de
Órganos para Trasplante (SPOT), el clamor de los pacientes renales en Venezuela
es la reactivación completa del programa de trasplantes; acondicionamiento de
las unidades de diálisis y centros de salud, y mayor responsabilidad en la
entrega de sus medicinas: sus vidas dependen del Estado venezolano.
Para
el cierre de este especial, el 14 de febrero, la cuenta en Twitter del IVSS
anunciaba la llegada y entrega, en la farmacia de alto costo de Los Ruices
(Caracas) del micofelonato mofetil de 500 mg. Mientras, en el
interior del país seguían sin saber cuándo llegaría a sus regiones. TalCual se
acercó en dos oportunidades a la farmacia de alto costo de Los Ruices para
consultar sobre los medicamentos vencidos y las fallas; en ninguna de las
visitas pudo ser atendido por el encargado del recinto.
Fuentes: Amigos Trasplantados de Venezuela,
Organización Nacional de Trasplantes de Venezuela y Prepara Familia.
Créditos: El Tiempo, La Mañana (Luis Hidalgo), El
Impulso (Luis Daniel Cambero), La Verdad (Julio Gutiérrez), La Nación, Yaracuy
al Día, Radio Fe y Alegría (Oswin J. Barrios) y TalCual
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