Por Mílitza Zúpan
El 1 de noviembre de 2017
María Margarita Gamboa tuvo que someterse a una intervención médica en
Cleveland Clinic. Había perdido peso y masa muscular, sus valores estaban por
debajo de lo normal y tenía diarrea crónica; a través del esófago, metieron una
cápsula con un monitor en su estómago para intentar dar con la causa. Todo
podría ser un efecto secundario del doble trasplante de pulmón que recibió,
pero la causa también podría ser otra. Hasta hoy, los médicos aún no tienen
claro qué le está ocurriendo.
Desde hace casi tres años,
María Margarita vive con dos pulmones trasplantados y con la posibilidad de
rechazarlos: su cuerpo los reconoce como objetos extraños y lo normal es que
intente deshacerse de ellos produciendo daños en sus tejidos. El
rechazo es el mayor riesgo para cualquier paciente
trasplantado y, aunque es más común durante los primeros años, puede ocurrir en
cualquier momento.
Fiebres, escalofríos, mareos,
náuseas, sudoración nocturna… son muchos los indicadores de que algo puede
estar mal en su cuerpo, pero el rechazo también puede ser asintomático y no
siempre es tratable. Por eso, desde que le hicieron el trasplante, el 23 de
diciembre de 2014, toma medicamentos antirrechazo y debe hacerse diferentes
chequeos diarios, semanales y mensuales para monitorear sus valores y órganos.
Fotografía de Clara Toro /
RMTF Florida
“Jamás pensé que escucharía
tanto la palabra rechazo, así como nunca imaginé la felicidad que iba a sentir
cada vez que me dicen: No rejection”, dice Gamboa. “Provoca cantar, brincar,
llorar, gritar, bailar, pararte de manos, es algo inexplicable. No importa
cuantas veces suceda, cada día que me dan un resultado, siento la misma emoción
o más”.
Solo en 2016 se hicieron 2,327 trasplantes de pulmón en Estados
Unidos (es el sexto órgano más trasplantado), de acuerdo a
United Network Organ Sharing. Más del 80% de estos pacientes sobrevive al
menos un año después de la intervención, y entre el 55% y el 70%, luego de tres
años. Sin embargo, en el caso de María Margarita, el pronóstico es incierto
porque padece de esclerodermia
sistémica, una rara afección autoinmune.
La causa de su trasplante fue
la enfermedad de la mujer de piedra, como también se conoce a
la esclerodermia, ya que endurece los tejidos y la piel. Se la diagnosticaron en 2007 y
avanzó tanto que agrandó su corazón y afectó ambos pulmones, al punto de que ya
no podía respirar. Ahora respira, pero la esclerodermia sigue activa y podría
tomar los nuevos pulmones, dañar sus tejidos y hacer que dejen de funcionar.
Wayne Tsuang y Marie Budev son
dos de los médicos del equipo de trasplante de la Cleveland Clinic que
atienden a María Margarita en Ohio. Los pulmonólogos afirman que, además del
rechazo, su paciente también tiene riesgos de infecciones (bacterianas, virales
y fúngicas), debido al consumo de fármacos inmunosupresores (los antirrechazo)
que debilitan su sistema inmune.
Fotografía de Clara Toro /
RMTF Florida
Le han advertido, especialmente,
sobre las infecciones respiratorias, las más comunes en su caso, y que debe
cuidarse del Citomegalovirus (CMV), que puede afectar casi cualquier órgano. Y
hay riesgos de enfermedad renal crónica, de que empeore su hipertensión, de
deterioro y pérdida de la masa ósea y de desarrollar cáncer, también por causa
de los medicamentos y sus efectos secundarios.
“Para ella, los riesgos
incluyen todos los anteriores y el de aspiración
crónica por los pulmones (saliva y líquidos se van por la
vías respiratorias) y de úlceras en la piel, debido a su esclerodermia. Los
riesgos estarán ahí para siempre y ella debe cambiar sus pasatiempos,
actividades y estilo de vida para tratar de evitar algunos”, afirman los
especialistas de Cleveland.
70 pastillas al día, 7,000
dólares al mes
Los días de María Margarita
comienzan a las 6:00 de la mañana en su casa en Miami con una revisión de sus
signos vitales; mide presión arterial, temperatura, glucosa, función pulmonar y
peso tres veces al día, tras lo que hace un reporte. A esa hora también toca la
primera dosis de píldoras: entre inmunosupresores, drogas antirrechazo,
esteroides y vasodilatadores, toma 70 pastillas diarias y el número puede aumentar,
dependiendo de los ajustes que hagan sus médicos.
Fotografía de Clara Toro /
RMTF Florida
“No todos los días son buenos.
Los que no son buenos hay que aceptarlos, levantarse y decir adelante sin mirar
atrás”, explica. En las mañanas, cuando tiene más energía, se dedica a
planificar sus próximas citas médicas, exámenes, revisiones con el equipo de
trasplante en Cleveland, prescripciones y compra de medicamentos. Todo lo hace
con ayuda de una coordinadora de trasplante que le asignó el hospital.
Entre chequeos médicos y
drogas, los gastos en cuidados post trasplante pueden superar los 7,000 dólares
al mes y siempre es posible que surjan pruebas no previstas. Ni la seguridad
social, ni las pólizas privadas cubren el 100% de los gastos. Hay planes gubernamentales y estatales que ofrecen asistencia
financiera, sin embargo, muchos pacientes tienen que recurrir a
instituciones o a estrategias de recaudación de fondos, como es el caso de
María Margarita.
Además de ahorros, donativos y
ayuda de familiares y amigos, se financia gracias a Respirar es vivir, una
fundación que creó para apoyar a pacientes que requieren trasplantes o que,
como ella, ya los han recibido. Recaudan fondos a través de donaciones, GoFundMe y
vendiendo unas pulseras que llevan impresas la palabra ‘Hope’.
Fotografía de Clara Toro /
RMTF Florida
Cuidados al extremo y una gran
dosis de incertidumbre
No consumir carnes rojas,
frutos del mar, lácteos, ni bebidas sin pasteurizar. Comprar vegetales y frutas
lo más frescos posible, cuidar que los enlatados no tengan bultos y beber agua
embotellada. Lavarse las manos con jabón y agua
caliente antes de tocar los alimentos y de comer, usar paños desechables para
lavar y secar los platos, usar tablas de cortar de plástico porque las de
madera acumulan bacterias.
La lista de alertas parece
interminable. Un descuido puede ser tan peligroso que hasta debe usar un
termómetro de carnes para verificar que estén bien cocidas antes de
consumirlas. Y debe tener especial atención en el aseo de su casa y los
espacios donde se desenvuelve. Todo con la finalidad de prevenir posibles virus
o bacterias que su cuerpo no es capaz de combatir. Para ella “es una
rutina llena de incertidumbre. Así hagas todo bien, es algo que está totalmente
fuera de tu control”.
Por recomendación médica, debe
ejercitarse todos los días; no pueden ser deportes de contacto, ni bruscos. Así
llegó al pilates y al ballet, que también son una forma de recuperar la paz
interior. Otra actividad que la ha ayudado emocionalmente es la fotografía y
este año logró hacer realidad su
primera exposición en Miami.
Fotografía de Clara Toro /
RMTF Florida
Aunque cada día es
estrictamente planificado de acuerdo a lo que debe y puede hacer, siempre le
quedan tiempo y energías para hacer tutorías a distancia para la Universidad
Metropolitana de Venezuela, su país de origen, y actividades relacionadas a la
donación de órganos.
Por ser embajadora de Life Alliance Organ
Recovery Agency, de Lifebanc y
de United Network for Organ
Sharing, dicta charlas y talleres para promover la donación en escuelas,
hospitales, iglesias y empresas, especialmente, de las comunidades hispanas del
sur de Florida: “Estoy viva porque una persona decidió ser donante de
órganos, me salvó la vida. Cuantas más personas convenzamos de ser donantes,
más vidas salvaremos”.
María Margarita Gamboa ya no
es la abogada y profesora universitaria que vivía en Venezuela. Aún intenta
adaptarse a su nueva realidad y a vivir sin certezas como no saber si el mes
que viene tendrá dinero suficiente para hacer frente a los gastos, por qué está
perdiendo tanto peso y masa muscular o, simplemente, cuánto tiempo más se
prolongará su vida con los dos pulmones ajenos: “A veces es tan abrumador que
es casi imposible de llevar, pero lo voy logrando, un día a la vez. Estuve
lista para morir, así que me enfoco en la vida, en cada día. No tengo duda, la
vida es bella”.
***
Este texto fue publicado en el
portal web de Univision Noticias. Haga click aquí para ver el artículo original.
18-12-17
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